El angioedema hereditario es una enfermedad genética rara que afecta a aproximadamente 2,116 personas en México. Sin embargo, más del 80% de los pacientes aún no han sido diagnosticados correctamente, lo que significa que carecen del tratamiento adecuado.
Durante un foro reciente en la Escuela Nacional de Antropología e Historia, la Dra. Sandra Nieto Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH), explicó que la prevalencia de esta enfermedad en México es de 0.9 casos por cada 50,000 personas. Esto sugiere que hay alrededor de 2,116 pacientes potenciales, pero solo se tiene registro de 393 casos confirmados. Esta discrepancia resalta la necesidad urgente de mejorar la detección y el diagnóstico de esta enfermedad.
Esta condición se caracteriza por episodios recurrentes de hinchazón en diversas partes del cuerpo, incluyendo las manos, la cara, los pies y las vías respiratorias, y puede ser potencialmente mortal si no se trata a tiempo. La Dra. Nieto subrayó que uno de los principales retos es la falta de conocimiento sobre esta enfermedad entre el personal de salud, lo que dificulta el diagnóstico y tratamiento adecuado.
Para visibilizar esta problemática, se ha propuesto la conmemoración del 16 de mayo como el Día Nacional del Angioedema Hereditario. Esta iniciativa, presentada por la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables y aprobada en noviembre de 2023, busca aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad y promover la investigación y el acceso a tratamientos efectivos.
Durante la primera celebración del Día Nacional del Angioedema Hereditario se llevaron a cabo varias actividades en la Escuela Nacional de Antropología e Historia, incluyendo un simposio, un evento de senderismo y una experiencia sensorial diseñada para generar empatía hacia los pacientes. La Dra. Nieto destacó que esta conmemoración representa un paso significativo hacia el apoyo a los pacientes y la mejora de los esfuerzos de detección temprana y tratamiento.
El Dr. Alberto Contreras Verduzco, alergólogo e inmunólogo, enfatizó la importancia de estar atentos a los síntomas en la niñez, como ataques de hinchazón inexplicables que no responden a tratamientos convencionales y duran más de dos días, o dolor abdominal intenso. Identificar antecedentes familiares también es clave para un diagnóstico preciso.
La Dra. Nieto propuso realizar tamizajes en personas que presenten síntomas para determinar si son portadores del gen causante, evitando así cirugías o tratamientos innecesarios. Además, destacó que, con el tratamiento adecuado, los pacientes pueden llevar una vida normal.
El Día Nacional del Angioedema Hereditario en México es un llamado a la acción para mejorar los esfuerzos de diagnóstico temprano, proporcionar tratamientos oportunos y ofrecer apoyo integral a los pacientes. Esta iniciativa refleja un compromiso continuo con la salud y el bienestar de quienes viven con esta enfermedad rara pero grave.
Fuentes:
Camacho, F., Méndez, E. (2024, mayo 17).
Sin diagnosticar, 80% de pacientes con angioedema. La Jornada.
LaSalud .mx. (2024, mayo 17).
Se conmemora el Día del Angioedema Hereditario.
