80% de las necesidades no satisfechas de cuidados paliativos a nivel global, se ubican en países de ingresos bajos y medianos.

El segundo sábado del mes de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, los que a pesar de conocerse y usarse desde la edad media, actualmente solamente llegan a la mitad de los enfermos terminales de todo el mundo, dejando al otro 50% totalmente desprotegido contra el dolor y el sufrimiento. La OMS considera que aproximadamente el 75% de las personas en etapa terminal fallecen aquejadas con dolor emocional, lo que evidentemente es muy lamentable.

Más allá de esta importante fecha, es necesario considerar que en el contexto de esta pandemia, y ante la enorme, acelerada e inesperada pérdida de vidas humanas, muchas de ellas ocurridas en aislamiento y con los pacientes intubados y necesariamente sedados, lo que niega la posibilidad a los enfermos terminales por COVID-19 y a sus familiares para despedirse y permanecer juntos mientras llega el desenlace fatal, la necesidad de los cuidados paliativos, en su más amplia concepción, se torna aún más importante, esencial y prioritaria.

Para continuar con esta nota, compartimos con ustedes la definición revisada que estableció la OMS en 2002 sobre los cuidados paliativos para adultos:
  • Afirman la vida y consideran a la muerte como un proceso normal;
  • No intentan acelerar, pero tampoco posponer una muerte inevitable;
  • Integran aspectos psicológicos y espirituales;
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta el momento de su fallecimiento;
  • Prestan un sistema de apoyo que ayuda a la familia a sobrellevar la enfermedad de los pacientes y su propio duelo;
  • Utilizan un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el asesoramiento en el duelo;
  • Buscan mejorar la calidad de vida y, de ser posible, influir positivamente en el curso de la enfermedad;
  • Son aplicables al inicio de la enfermedad, de manera concomitante con las terapias destinadas a prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, incluyendo la investigación necesaria para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas angustiantes.

“No es el cuerpo el que sufre, sino el individuo entero”. Cicely Saunders.

Con respecto a los cuidados paliativos para niños, la OMS aclara que aunque éstos representan un campo particular, están estrechamente relacionados, con los cuidados paliativos para adultos.
  • Los cuidados paliativos para los niños incorporan el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu de los infantes, brindando apoyo también a la familia;
  • Se inician con el diagnóstico de la enfermedad, continúan independientemente dependiendo si el niño recibe o no tratamiento médico específico para la enfermedad;
  • Los profesionales de la salud deben evaluar y aliviar el estado físico y la angustia psicológica y social;
  • Los cuidados paliativos eficaces requieren un amplio enfoque multidisciplinario que incluya a la familia, utilizando inteligentemente los recursos comunitarios disponibles; considerando que a pesar de tener recursos limitados, puede ser implementados exitosamente;
  • Además de ser prestados en instalaciones sanitarias de tercer nivel, los cuidados paliativos también pueden ofrecerse en centros de salud comunitaria, incluso en los hogares.

“Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes, tanto adultos como niños, que afrontan los problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Además, también mejoran la calidad de vida de sus allegados. Los cuidados paliativos se concretan en la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la detección precoz y la correcta evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas, ya sean de orden físico, psicosocial o espiritual”. Organización Mundial de la Salud.

Desgraciadamente, y a pesar de que a los cuidados paliativos se les considera un componente fundamental de los servicios sanitarios integrados y centrados en la persona en todos los niveles de atención, muchos pacientes que cursan con enfermedades potencialmente terminales y extremadamente dolorosas, no reciben apoyo o es insuficiente.

10 datos interesantes sobre los cuidados paliativos.
  1. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida. En todo el mundo, solo reciben cuidados paliativos alrededor del 14% de quienes los necesitan. Los cuidados paliativos mejoran enormemente la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan los problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal, ya sean físicos, psicosociales o espirituales, como la de sus allegados.

2. Las acciones políticas decididas ayudarán a lograr progresos en relación con los cuidados paliativos. La resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud sobre el fortalecimiento de los cuidados paliativos, adoptada en 2014, hace hincapié en la necesidad de elaborar políticas nacionales de cuidados paliativos, a fin de garantizar el acceso a los opioides para aliviar el dolor; capacitar a todo el personal en cuidados paliativos e integrar estos servicios en los sistemas sanitarios existentes.

3. La mayoría de las personas que necesitan cuidados paliativos viven en sus hogares. Por esta razón, los modelos más eficaces de cuidados paliativos vinculan la asistencia domiciliaria supervisada y la proporcionada en los centros de salud comunitarios con la atención prestada en hospitales que disponen de profesionales con más experiencia en esta esfera.

4. Los cuidados paliativos son beneficiosos para todos. Los cuidados paliativos pueden ser útiles no solamente para los pacientes que se encuentran al final de sus vidas, sino también para los que reciben tratamientos contra enfermedades graves.

5. La morfina de liberación inmediata administrada por vía oral es un fármaco esencial para los cuidados paliativos. La legislación sobre opiáceos y las normativas que regulan su prescripción deben establecer el equilibrio adecuado entre la prevención del uso ilícito de estas sustancias y el acceso a la morfina para aliviar el dolor de moderado a grave.

6. Los niños tienen un acceso limitado a los cuidados paliativos. El dolor en los niños no suele ser aliviado adecuadamente con la misma frecuencia que en los adultos. El 98% de los niños que requieren cuidados paliativos viven en países de ingresos medios, bajos, y casi la mitad de ellos en África.

7. Los cuidados paliativos deben centrarse en la persona. Por ejemplo, respetando los valores y la confidencialidad de los pacientes, tratando de protegerlos tanto a ellos como a sus familiares de posibles dificultades financieras, y brindando apoyo emocional durante la enfermedad y el duelo.

8. Los cuidados paliativos revelan las disparidades mundiales. La falta de acceso a los cuidados paliativos y a los tratamiento analgésicos es una de las desigualdades más importantes de la salud a nivel mundial. La mayoría de la población de los países de ingresos altos tiene acceso a ellos, pero esto solamente un pequeño porcentaje de la población de los países de ingresos medios y bajos. Se calcula, que cada año, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, y que el 78% de ellas vive en países de ingresos medio y bajos.

9. La necesidad de cuidados paliativos nunca ha sido mayor. Esta necesidad continua creciendo debido al aumento de enfermedades crónicas y a la prolongación de la esperanza de vida y a la pandemia por COVID-19.

10. La prestación se cuidados paliativos en los hogares tiene múltiples beneficios. Los cuidados paliativos en el hogar pueden mejorar la vida de los pacientes y sus familiares, a la vez que ahorran dinero a los sistemas de salud, gracias a la reducción del número de hospitalizaciones que pueden ser evitadas.

Si a usted le interesa profundizar en este importante tema, el que, en algún momento de nuestras vidas posiblemente será prioritario, le recomendamos descargar y leer el “Global Atlas on Palliative Care at the End of Life”, desarrollado conjuntamente por la OMS y la Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA). 

Como cierre, les comentamos que la prestación oportuna, suficiente y de calidad de cuidados paliativos, más allá del ámbito sanitario, también incide en la insoslayable garantía de los derechos humanos, buscando garantizar la dignidad de las personas en situación de enfermedad crónica o terminal y el sufrimiento asociado.

Por: Manuel Garrod, miembro del Comité Editorial de códigoF.

Fuentes:

Organización Mundial de la Salud. (3 de octubre del 2020).
10 datos sobre los cuidados paliativos.

Worldwide Palliative Care Alliance. (3 de octubre del 2020).
WHO Global Atlas on Palliative Care at the End of Life.

Worldwide Palliative Care Alliance. (3 de octubre del 2020).
Global Atlas of Palliative Care, 2nd Ed 2020.

American Association for the Advancement of Science (AAA). (3 de octubre del 2020).
COVID-19 and Human Rights Resources.

Centro de Estudios de Derecho, Justicia y Sociedad, Dejusticia. Documentos Dejusticia 26. (3 de octubre del 2020).
Cuidados paliativos. El abordaje de la atención en salud desde un enfoque de derechos humanos.

Scielo. Revista de la Sociedad Española del Dolor. (3 de octubre del 2020).
In memoriam Cicely Saunders, fundadora de los Cuidados Paliativos.

Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos. (3 de octubre del 2020).
Cicely Saunders

díainternacionalde.com. (3 de octubre del 2020).
Día Internacional de los Cuidados Paliativos.