Mañana 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down con el lema “Decidimos”, buscando, además de ofrecer información amplia y fidedigna sobre esta condición, eliminar las absurdas etiquetas, estigmas y discriminación que sufren las personas que nacieron con esta condición, además de su derecho para ser considerados en la toma de las decisiones que afectan su vida.

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, la que produce discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se ubica entre 1 por cada 1000 o 1100 recién nacidos, aunque esta cifra puede incrementarse por la mayor edad de la madre.

“La Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) impulsa la creación de una mayor conciencia pública sobre el Síndrome de Down, ensalzando la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Resaltando la importancia de su autonomía e independencia personal, particularmente la libertad para tomar sus propias decisiones”.

Más allá de sus antecedentes históricos previos, la denominación del síndrome fue tomada del apellido del médico inglés John Langdon Down, el que durante su gestión como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, Reino Unido, realizó un exhaustivo estudio en muchos de sus internos, lo que lo llevó a publicar en el London Hospital Reports el artículo: “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales”, en el que describió detalladamente las características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, incluyendo su capacidad de imitación y sentido del humor.

En 1961 un grupo de científicos (incluido un familiar del Dr. Down) propusieron el cambio de «idiocia mongoloide» a la denominación actual de «síndrome de Down», ya que los términos «mongol» o «mongolismo» podían resultar ofensivos.

Es importante destacar que gracias a una mejor comprensión del síndrome, los avances médicos, sociales, la calidad y expectativa de vida de quienes lo padecen se han incrementado sustancialmente. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan los 50 años de existencia.

Les invitamos a celebrar este día, ampliando nuestra comprensión y estima para las personas nacidas con una copia extra del cromosoma 21, las que tienen, sin lugar a dudas, los mismos derechos que cualquier otro ser humano.

Por: Manuel Garrod, miembro del Comité Editorial de códigoF.

Fuente:

Organización de las Naciones Unidas.
Día Mundial del Síndrome de Down 21 de marzo.