Por primera ocasión, un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con el síndrome de enclaustramiento total, logra comunicarse gracias a un implante cerebral.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o síndrome de Charcot denominada así en honor al neurólogo francés Jean-Martin Charcot quien describió la enfermedad por vez primera  es una de las enfermedades progresivas más crueles y dramáticas que existen.

Como pocas veces, este padecimiento también se conoce como uno de sus pacientes, la enfermedad de Lou Gehrig (1903-1941) en honor al beisbolista de los Yankees de Nueva York que abandonó su carrera en 1939 por este padecimiento y quien ayudó a difundir y ampliar los conocimientos de la ELA.

Ocasionada por la degeneración irreversible de las neuronas motoras y raíces neurales que controlan los movimientos musculares voluntarios, causando debilidad y atrofia muscular ascendente a medida que las neuronas motoras altas y bajas se deterioran, la ELA ocasiona la muerte de aproximadamente el 50% de los pacientes antes de los tres años, mientras que el 95% de los afectados fallece tras 10 años de la evolución de la enfermedad, con una prevalencia que oscila entre 1 y 5 personas por cada 100 mil en todo el mundo, manifestándose generalmente entre los 40 y los 60 años, afectando a más hombres que mujeres.

Cuando un paciente con ELA llega al estado de enclaustramiento total (completely locked-in state <CLIS>), le es imposible comunicarse sin los movimientos oculares ya paralizados, condenándolo a un aislamiento absoluto, del que si bien es consciente, al no verse afectadas su capacidad auditiva ni su actividad cerebral, solamente se librará con la muerte.

“Demostramos que la comunicación a nivel de oración es posible usando una interface cerebro-computadora (BCI, por sus siglas en inglés), sin depender de la visión del paciente. Este individuo carecía de un control voluntario confiable del movimiento ocular y, en consecuencia, no podía usar un rastreador ocular para comunicarse. El paciente finalmente tampoco pudo usar un sistema de comunicación computarizado basado en el movimiento ocular no invasivo. Para restablecer la comunicación en ese estado completamente bloqueado (CLIS, por sus siglas en inglés), se le implantaron conjuntos de microelectrodos intracorticales en dos áreas de la corteza motora. Empleando una estrategia basada en neurorretroalimentación guiada por audición para modular las tasas de activación neuronal, el paciente logró seleccionar letras, y formar palabras y oraciones, utilizando un software personalizado”.

Es por ello que la hazaña alcanzada por un equipo de científicos en Alemania, quienes consiguieron que un joven enfermo de ELA de 34 años, con el síndrome de aislamiento total, pudiera romper la barrera que lo separaba del mundo, y se comunicara nuevamente con el exterior, indicar su nombre, el de su esposa e hijo, invitar a éste último a ver una película, y pedir cerveza para beber, entre otras cosas, es fruto de la colocación de un implante cerebral compuesto por dos matrices de 64 microelectrodos en la corteza motora primaria y suplementaria del paciente, a través de las cuales, el sujeto moduló las tasas de activación neuronal en función de la retroalimentación auditiva, usando esta estrategia para seleccionar letras por una, formar palabras y frases, comunicando sus necesidades y experiencias.

Otra figura de talla internacional que vivió afectado por la ELA hasta su fallecimiento, el 13 de marzo del 2018, fue el científico inglés Stephen Hawking, quien excepcionalmente vivió 54 años desde el diagnóstico de la enfermedad, lapso en el que desarrolló sus revolucionarias teorías, y escribió su extensa y poderosa obra de divulgación científica, entre la que podemos mencionar: Breve historia del tiempo: del Bing Bang a los agujeros negros (1988); El universo en una cáscara de nuez (2001); La clave secreta del universo (2007), escrito al alimón con con su hija Lucy y Agujeros negros y pequeños universos (1993),

Es evidente que la tecnología desarrollada para la realización del estudio es inviable para ser utilizada de manera extensa, pero los avances conseguidos, incluyendo los de establecer con claridad que un paciente en enclaustramiento total (completely locked-in state), mantiene su capacidad auditiva y neuronal intactas, inaugura caminos alternativos que en el futuro, ayudarán a restablecer la capacidad comunicativa en quienes la han perdido.