Más allá de las consecuencias mortales que provoca la enfermedad de Alzheimer, hay un daño colateral que impacta a los cuidadores de estos enfermos, usualmente sus familiares, los que no tienen preparación alguna para asumir y enfrentar tan compleja y desgastante responsabilidad, buscando el menor perjuicio posible.

Al daño que sufren quienes cuidan a un enfermo con Alzheimer se le denomina el “síndrome del cuidador”, “síndrome de sobrecarga del cuidador” o “síndrome del cuidador quemado”, y su afectación emocional y física puede ser apabullante y peligrosa.

“Cuidar de un familiar con Alzheimer es un hecho inesperado, para el que nadie está preparado. La mayoría de veces, sucede en una etapa de la vida en la que se espera disfrutar de la jubilación, de la familia y de todas aquellas cosas que se han ido dejando pendientes. La enfermedad llega y rompe los planes previstos, tanto de la persona afectada como de sus seres queridos más próximos”. Fundación Pasqual Maragall.

Quienes cuidan a una persona que padece una enfermedad crónico degenerativa, cuya resolución futura previsible es la muerte, enfrentan niveles de estrés físico y emocional tremendamente desgastantes, los que son todavía más profundos y agobiantes, cuando se tienen nexos afectuosos indisolubles. En ese aspecto, la enfermedad de Alzheimer es todavía más arrolladora, por que aquellos que cuidan a estos enfermos, constatan de primera mano la forma en la que la personalidad, recuerdos y capacidades de esa persona querida se van deteriorando progresivamente a causa del padecimiento.

La necesidad y exigencia aparentemente irresoluble para dar prioridad a la atención de la persona enferma, la excesiva y agotadora demanda física, el enojo, y finalmente el aislamiento social, hacen que los cuidadores no profesionales desarrollen esta patología.

“El síndrome del cuidador, se puede agravar por la falta de atención a las necesidades personales. Los cuidadores deben comprender que su nuevo rol ha de integrarse en el marco de su contexto de vida, atendiendo sus necesidades físicas, sociales y emocionales para evitar que su salud y bienestar sucumba al hecho de cuidar a un familiar dependiente”.

Cerca del 90% de los cuidadores de pacientes diagnosticados con Alzheimer presentan alguna afectación del estado de ánimo y física, entre las que destacan: apatía, irritabilidad, ansiedad, depresión, dolores musculares o de cabeza sin motivo aparente, alteraciones del sueño, libido y desajustes gastrointestinales, entre otros.

Señales de alerta del síndrome del cuidador quemado.

  • Cansancio persistente.
  • Alteraciones del sueño.
  • Disminución o abandono de actividades de interés.
  • Desinterés por vivir nuevas experiencias.
  • Dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente.
  • Aislamiento social.
  • Consumo de ansiolíticos y/o antidepresivos.
  • Niveles de estrés y/o ansiedad elevados.

Si bien es cierto que lo ideal es que los enfermos sean cuidados por un profesional entrenado para ello, la mayoría de las veces no es posible, por lo que es recomendable que la persona que ejerza esa actividad se prepare para ello, buscando asesorarse con instituciones, organizaciones,  asociaciones y profesionales médicos especializados en el padecimiento.

10 hábitos adaptados de las sugerencias de la Fundación Pasqual Maragall para incrementar el bienestar, y disminuir el deterioro, de quienes cuidan a pacientes con Alzheimer.

  • Tener expectativas poco realistas. Hay que estar conscientes que la persona que se cuida no podrá continuar haciendo sus actividades normales, o no de la misma manera, lo que nos exige ser realistas. Es indispensable también ser realistas con lo que nos exigimos a nosotros mismos como cuidadores, entendiendo y asumiendo nuestros límites y capacidades.
  • Evitar las preguntas difíciles. A corto plazo, podemos pensar que es mejor no saber las respuestas a determinadas preguntas, sin tener en cuenta que el Alzheimer es una enfermedad progresiva, por lo que conocer, prever y planificar será de gran ayuda durante el proceso. Sin embargo, pretender anticipar todo lo que podría ocurrir tampoco es realista.
  • Pensar que nadie nos entenderá. En ocasiones, desearíamos conversar con otras personas inmersas en circunstancias parecidas, lo que no siempre es posible. Considere que las asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer pueden ser de gran ayuda, pero no abandone el contacto con otras personas afines, las que también pueden escucharle. No asuma que quienes no viven una situación similar, no entenderán los retos a los que nos enfrentamos.
  • Querer hacerlo todo solos. Es más difícil hacerlo que decirlo, pero deberíamos abandonar el heroico “yo puedo solo”, pidiendo ayuda, sin pensar que por ello estamos fallando.
  • Sentirnos culpables. Es probable que ocasionalmente nos invadan pensamientos de deuda hacia la persona que cuidamos e incluso de culpabilidad, por creer que no lo estamos haciendo bien. No se deje atrapar por estos sentimientos, ya que pueden ser extremadamente dañinos.
  • Asumir que nuestro ser querido no puede participar en la toma de ninguna decisión. El día a día puede hacer que olvidemos preguntar a la persona con Alzheimer sobre sus ideas o preferencias, olvidando que probablemente todavía pueda expresar su opinión y sentirse reconocido por ello.
  • Descuidar nuestra propia salud. No cabe duda que cuidar a un enfermo implica sacrificios personales, pero no todos. Hay que considerar seriamente que si nuestra salud se ve comprometida no podremos seguir ayudando.
  • Descuidar a nuestra familia. No es sencillo, por ejemplo, equilibrar el deber de atender las necesidades de los hijos y la pareja, a la vez que se cuida a un enfermo de Alzheimer. Planear y asignar el tiempo para cada responsabilidad es más productivo y menos desgastante, que “correr” tratando de cubrir las necesidades conforme surgen.
  • Creer que nuestro ser querido elige cómo comportarse. Quizá alguna vez hayamos tenido la sensación de que la persona que cuidamos provoca una situación para no ir o llegar tarde a la cita con el médico, o sentirnos frustrados al creer que nuestro ser querido recuerda cosas importantes para él, pero olvida las que nos importan a nosotros. Es fundamental que el cuidador vea que estas situaciones son resultado de la enfermedad, en lugar de creer que el enfermo busca molestarnos intencionalmente.
  • Sacrificar nuestro propio equilibrio y energía. A menudo los cuidadores se sienten como malabaristas: mantener en armonía la salud, el trabajo, la tarea de cuidadores, la atención a nuestros hijos y la pareja, es prácticamente imposible, por lo que es indispensable elaborar un plan de acción. Considere que aunque parezca no tener solución, algo puede omitirse para evitar consecuencias peores.

Para finalizar, debemos recordar algo esencial: para poder cuidar bien a alguien, primero debe cuidarse el propio cuidador. No podemos ofrecer ayuda de calidad a nadie, si nuestra salud, física y mental, están seriamente comprometidas.

Por: Manuel Garrod, miembro del Comité Editorial de códigoF

Fuentes:

Fundación Pasqual Maragall.
 El síndrome del cuidador: qué es y cómo prevenirlo.

Fundación Pasqual Maragall.
10 hábitos que pueden perjudicar el bienestar y la salud del cuidador.