Epilepsia: una enfermedad cuyos mitos y falsas creencias condenan a quienes la padecen al ostracismo, la discriminación y la falta de oportunidades | Primera parte

El próximo jueves celebraremos el Día Mundial de la Epilepsia, uno de los padecimientos que, más allá de la pesada carga somática que enfrentan quienes la padecen, viene aherrojada por una cantidad enorme de ideas equivocadas, y mitos y leyendas que lejos (pero muy lejos) de ayudar a los pacientes a sobrellevarla, los condenan al ostracismo, a la discriminación y a la falta de oportunidades para alcanzar el desarrollo social y profesional que se merecen; falsas creencias que, gracias a la valiosa participación de la neuróloga Carolina Cerón Jiménez en el podcast de códigoF, y con este artículo, trataremos de derrumbar.

Los invitamos a escuchar el programa sobre la Epilepsia.

Se estima epidemiológicamente que la enfermedad afecta en nuestro país al 2 % de la población, lo que representa una cifra aproximada de 2.5 millones de personas. Sin embargo, y ya que sobre en todo en las zonas rurales, el padecimiento no se diagnostica o su diagnóstico no se reporta correctamente, la cifra real es desconocida.

¿Qué es la Epilepsia?

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico NO contagioso que se caracteriza por la propensión del cerebro para generar episodios de actividad (descarga) eléctrica hipersincrónica y paroxística (síntomas o manifestaciones que aparecen de forma súbita, intensa y breve, con un inicio y fin abruptos, intercalados con periodos de normalidad) simultánea y anormal en un grupo de neuronas en el córtex cerebral, alterando temporalmente las funciones neurológicas a nivel motor, sensorial o cognitivo, denominadas crisis epilépticas.

De acuerdo con la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), un referente mundial en este tema, las crisis se clasifican, como:

• De inicio focal: Se originan en las redes neuronales de un solo hemisferio cerebral, que pueden cursar con o sin alteración de la consciencia.
• De inicio generalizado: Se ven involucradas redes neuronales distribuidas en ambos hemisferios.

En este tipo de crisis se ven involucrados simultáneamente ambos hemisferios cerebrales, y aunque son las menos frecuentes, son las más dramáticas, impresionantes, y las que generan mayor temor y angustia en quienes las presencian. Se dividen en las siguientes fases:

– Fase Tónica: Los músculos se contraen de forma súbita y rígida. La persona pierde el equilibrio y cae, y como consecuencia de la contracción de los músculos del tórax, el aire es forzado a salir por las cuerdas vocales, produciendo frecuentemente un sonido característico llamado “grito epiléptico”. En algunos casos la persona puede sufrir apnea central (contracción tónica de los músculos respiratorios), poniéndose cianótica por falta de oxigenación, morderse la lengua, y sufrir incontinencia urinaria.

– Fase Clónica: Comienzan las sacudidas rítmicas y bruscas de las extremidades.

– Periodo Post-ictal o de recuperación: Al terminar las convulsiones, la persona entra en un estado de sueño profundo o confusión extrema, acompañada generalmente por una fatiga extrema, dolores musculares y cefalea.

• De inicio desconocido: Cuando el inicio es indeterminado.

• Crisis de Ausencia, llamadas equivocadamente “Pequeño Mal”, y muchas veces confundidas con el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH): Son crisis NO convulsivas que ocurren casi exclusivamente en la infancia y la adolescencia temprana, y que a menudo llevan a las personas a ser etiquetadas injustificadamente como soñadoras, distraídas y desatentas. Durante ellas, la persona se “congela” durante un periodo de entre 5 y 15 segundos, dejando en pausa lo que estaba haciendo; se queda con la mirada fija y no responde a estímulos externos. Pasada la crisis, la persona reinicia lo que estaba haciendo sin percatarse de haber tenido un episodio, y sin el estado de confusión (post-ictal) de las tónico-clónicas.

Vale la pena aclarar que un niño sin diagnóstico ni tratamiento, puede tener decenas o hasta cientos de ausencias en un solo día, lo que impacta gravemente su rendimiento escolar, provocándole angustia, y la preocupación de sus padres.

¿Cómo se diagnostica la epilepsia?

El “Estándar de Oro” para el diagnóstico es fundamentalmente clínico, tomando como referencia la narración detallada del o los eventos, ya sea por quien los sufre, o por los testigos presenciales, diagnóstico que puede ser complementado (pero de ninguna manera suplido) con la realización de estudios, como:

• Electroencefalograma (EEG): Detecta actividad paroxística (puntas, ondas agudas). El video-EEG es el estándar de oro para clasificar el tipo de crisis. Sin embargo no siempre es del todo preciso, lo que refuerza la necesidad de un diagnóstico clínico.
• Resonancia Magnética (RM) de alta resolución, o Tomografía (TC), para tratar de identificar lesiones pequeñas o displasias.
• Biometría, química sanguínea, y niveles de electrolitos para descartar causas metabólicas.

Actualmente, gracias a los avances científicos, la mayoría de las personas con epilepsia bien diagnosticada y tratada consigue controlar las crisis. Lamentablemente, aún persisten en nuestra sociedad muchos mitos y falsas creencias sobre la enfermedad que estigmatizan a quienes viven con ella. Los invitamos a leer mañana la segunda y última parte de este especial de códigoF, en el que nos abocamos a desmentir uno a uno esos mitos absurdos, y proporcionarles algunos conceptos útiles que nos ayudarán como sociedad a dejar de ver a la epilepsia como una barrera infranqueable para el desarrollo profesional y humano.