Mitos y Verdades sobre la epilepsia que vale la pena conocer
Mito: Es una enfermedad mental o psiquiátrica.
Verdad: Es un trastorno neurológico (físico/eléctrico), y aunque en algunos casos puede coexistir con depresión o ansiedad, su origen no es psiquiátrico ni emocional.
Mito: La epilepsia causa retraso mental o discapacidad intelectual.
Verdad: la epilepsia por si misma no disminuye la capacidad intelectual de una persona. La gran mayoría de las personas con epilepsia tienen una capacidad intelectual dentro de los rangos de normalidad. Sin embargo, vale la pena aclarar que cuando la epilepsia es resultado de una lesión cerebral grave, puede acarrear potencialmente problemas de aprendizaje.
Mito: Las personas con epilepsia son violentas durante una crisis.
Verdad: Durante una crisis, los movimientos son automáticos, y de ninguna manera tienen la intención de agredir o lastimar a otra persona. Si se intenta sujetar a alguien que está confundido en el periodo post-ictal, este podría reaccionar de forma defensiva por la desorientación, pero no es una conducta violenta premeditada.
Mito: La epilepsia es contagiosa.
Verdad: La epilepsia NO es de origen infeccioso transmisible de persona a persona.
Mito: Cuando una persona sufre una crisis epiléptica con convulsiones, hay que colocar un objeto dentro de su boca para evitar que se trague la lengua.
Verdad: Es fisiológicamente imposible tragarse la lengua, ya que el frenillo lo impide. Por el contrario, intentar, o introducir objetos dentro de la boca durante las convulsiones puede acarrear fracturas dentales, luxación de la mandíbula u obstruir las vías respiratorias. Lo que hay que hacer es colocar a la persona de costado, para evitar el riesgo de asfixia por aspiración salival.
Mito: Hay que sujetar con fuerza a la persona para detener las sacudidas.
Verdad: De ninguna manera. No se puede detener una crisis por la fuerza. Sujetar al paciente puede provocar fracturas o lesiones musculares. Lo que hay que hacer es alejar de la persona cualquier objeto con el que pudiera golpearse, y colocar algo suave bajo su cabeza.
Mito: Las personas con epilepsia están poseídas, o han sido castigadas “divinamente”.
Verdad: Horror a la verdad. Esta es una de las creencias más antiguas, perjudiciales, y peligrosas. A la epilepsia se le llama en algunos entornos, como la “enfermedad sagrada”, lo que es totalmente irreal, pero sumamente discriminatorio.
Mito: Las personas con epilepsia no son capaces de socializar, trabajar ni estudiar.
Verdad: Aproximadamente, 7 de cada 10 pacientes epilépticos correctamente tratados llevan una vida normal y productiva.
Algunas personalidades que vivieron o viven con epilepsia: Juana de Arco, Santa Teresa de Jesús, Harriet Tubman (líder abolicionista estadounidense), Ida Saxton McKinley (Primera Dama de los EE. UU.), Melanie Griffith, Susan Boyle, Julio César, Napoleón Bonaparte, Fiódor Dostoievski, Vincent van Gogh, Isaac Newton, Prince, y Hugo Weaving, entre muchas otras más.
Mito: Las mujeres con epilepsia no deben embarazarse.
Verdad: Con supervisión neurológica, vigilancia permanente y planeación preconcepcional, la mayoría de las mujeres con epilepsia tienen embarazos sanos y bebés saludables.
Mito: La epilepsia siempre es hereditaria.
Verdad: Solo una minoría de los casos tienen un componente genético directo. La mayoría de los casos están relacionados con lesiones cerebrales, infecciones o causas desconocidas, no relacionadas con los antecedentes familiares.
Mito: Todas las personas con epilepsia sufren crisis al ver luces intermitentes o videojuegos.
Verdad: Aproximadamente solo el 3.5 % de personas con epilepsia son fotosensibles. La mayoría de las personas con epilepsia pueden ver televisión, ir al cine o usar computadoras sin que esto sea un riesgo, siempre que mantengan buenos hábitos de sueño, ya que el sueño es esencial en el proceso de control.
Mito: El uso de teléfonos celulares causa ataques de epilepsia.
Verdad: No existe evidencia científica que asocie las ondas de radiofrecuencia de los celulares como disparadores de crisis. Sin embargo, el riesgo real indirecto es la privación de sueño por el uso prolongado de dispositivos durante la noche, ya que el cansancio sí es un disparador universal.
Mito: La epilepsia se cura con remedios naturales, masajes o dietas especiales.
Verdad: NO. La epilepsia es una condición médica que requiere fármacos para estabilizar la actividad eléctrica. Aunque la dieta cetogénica funciona en ciertos casos, debe ser estrictamente médica. Los remedios herbales pueden interferir con la absorción de los medicamentos antiepilépticos, y provocar crisis por rebote.
Mito: Si ya no tiene crisis por un par de años, está curado y puede dejar de seguir el tratamiento prescrito por su médico.
Verdad: ¡Peligro! Cuando las crisis remiten, es por que son controladas por la medicación. Suspender la farmacoterapia abruptamente puede disparar una emergencia médica epiléptica en la que las crisis no se detienen. Solo un neurólogo puede decidir, basado en evidencia, cuándo es conveniente suspender el tratamiento.
Mito: Una mujer con epilepsia no debe amamantar, porque el medicamento dañará al bebé.
Verdad: En la mayoría de los casos, los beneficios de la lactancia superan los riesgos. Muchos antiepilépticos modernos se excretan en cantidades mínimas en la leche materna. Sin embargo, esta es una decisión que la madre debe tomar junto con su neurólogo y el pediatra.
¿Cuándo llamar a una ambulancia?
- Cuando la crisis dura más de 5 minutos. Es por ello fundamental cronometrar el evento.
- Cuando la persona está embarazada o tiene diabetes.
- Si sabemos que es la primera crisis.
- Cuando ocurre una segunda crisis inmediatamente después de la primera.
- Cuando la persona no recupera la conciencia tras 10 minutos de haber terminado el evento.
La epilepsia en el aula de clases. ¿Qué se debe hacer y qué NO?
Una verdad incontestable, es que la mayoría de las instituciones educativas, y los docentes, no están preparados para trabajar con una alumna o un alumno epiléptico, por lo que estos consejos pueden se de gran utilidad, al menos, para iniciar el diálogo, y una preparación profunda.
Preparando el entorno
Evidentemente, una comunicación directa, franca y sin cortapisas entre el personal educativo, administrativo y de otras áreas del colegio, y los padres es indispensable. Ocultar información es un error que muchas veces se comete por temor al rechazo, pero lo único que se consigue con esta es pavimentar la pista para una situación de emergencia que podría haberse evitado.
- Elaborar un “Plan de acción en crisis”. El docente debe saber qué tipo de crisis tiene el niño, cuánto duran normalmente y qué medicamentos toma, ya que algunos de ellos pueden causar somnolencia.
- Si el niño y los padres están de acuerdo, se puede realizar una charla breve y clara con el grupo, explicándoles lo que es la epilepsia, y que no es contagiosa ni peligrosa.
- Adaptaciones pedagógicas: Como lo mencionamos previamente, las crisis de ausencia pueden parecer desatención, e incluso flojera. El docente debe saber que, si el niño se “desconecta”, por decirlo con sencillez, este ha perdido información valiosa (lagunas de memoria episódica), por lo que tener paciencia y repetir las instrucciones importantes de forma individual, o pedir a otro alumno que le comparta la información, son actitudes éticas, humanas y educativas encomiables.
- Algunos medicamentos antiepilépticos pueden ralentizar la velocidad de procesamiento o causar fatiga. Es razonable otorgar tiempo extra para que el alumno realice los exámenes o la entrega de trabajos.
- El estrés por exámenes puede ser el disparador de una crisis epiléptica. Mantener un ambiente de evaluación tranquilo ayuda a reducir el riesgo de crisis.
¿Qué hacer si un alumno presenta en el colegio una crisis convulsiva?
En primer lugar, el docente debe mantener la calma, y ayudar al resto de los alumnos a mantenerla, pedirles que salgan, y dar privacidad al alumno.
- Tomar el tiempo. Si la crisis dura más de 5 minutos, es una emergencia médica, y debe llamarse a una ambulancia.
- Colocar algo suave bajo su cabeza y, si usa, quitarle los lentes. Despejar el área de pupitres, sillas o cualquier otro objeto potencialmente dañino.
- En cuanto sea posible, girar al niño de lado para mantener la vía aérea despejada.
¿Qué NO debe hacer el docente?
- Nunca reprender ni castigar al alumno por no responder durante una crisis de “ausencia”, o por la confusión posterior.
- No prohibirle la participación en deportes o excursiones. La mayoría de los niños con epilepsia pueden y deben realizar actividad física, evidentemente bien supervisados.
Por: Manuel Garrod, miembro del Comité Editorial de códigoF
Fuentes:
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Empoderar a las personas con epilepsia para liderar la lucha contra la estigmatización.
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Epilepsia: personajes ilustres que la tuvieron.
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Programa Prioritario de Epilepsia. (s.f.).
Bienvenidos al sitio web del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE) del Sector Salud.
