Una interesante reflexión la del oncólogo y escritor estadounidense Siddhartha Mukherjee, ganador del Premio Pulitzer en 2010 por su biografía novelada del cáncer: “El emperador de todos los males”, en la que este médico-intelectual plantea seriamente el riesgo potencial que representa el que las tecnologías de manipulación y edición genética (como el CRISPR), capaces de modificar la estructura del ADN, se conviertan en un “artículo de lujo” exclusivo para los sectores económicamente más poderosos y menos numerosos (1% de la población actual), lo que podría llegar a desarrollar una sociedad futura más desigual, ante la posibilidad real de crear una subclase genética superior.
No tenemos que extendernos en profundos y exhaustivos datos para poner una intensa diana sobre las terribles tragedias vividas por la humanidad, como producto de la descalificación y discriminación que, por cuestiones raciales, creencias religiosas, preferencia sexual o de género (por mencionar solamente algunas de ellas), han pavimentado tristemente la historia de los homínidos teóricamente más avanzados.
El caso es que los seres humanos ya encontramos un elemento más para diferenciarnos, descalificarnos y negarnos el acceso a la equidad y a mejores oportunidades de vida, seguridad y desarrollo profesional, el que en este artículo denominaremos como “discriminación genética”, elemento denigratorio que se incorpora a los previamente mencionados.
Steven Monroe Lipkin comenta, en el texto “Secuenciación completa del genoma. Esfuerzos a gran escala” (publicado por OpenMind), que los estudios genómicos tienen un gran potencial a nivel social para facilitar y detectar enfermedades (o enfermedades potenciales) de importancia, antes de que se manifiesten los primeros síntomas o se produzcan graves consecuencias, lo que también permitirá la reducción de los costos de la atención sanitaria y el uso de terapias de precisión en lugar de los actuales tratamientos “unitalla”.
Steven Monroe Lipkin | Weill Cornell Medical College, Cornell University, Nueva York, EEUU
Steven Monroe Lipkin es titular de la cátedra de medicina Gladys and Roland Harriman y director de la Adult and Cancer Genetics Clinic en la Facultad de Medicina de Weill Cornell y en el New York Presbyterian Hospital de Nueva York.
Es médico-científico y compagina el tratamiento de pacientes con el estudio de aquellos genes que aumentan el riesgo de distintos cánceres y enfermedades autoinmunes. Es miembro del American College of Medical Genetics y de la American Society of Clinical Investigation.
Sin embargo, el acceso a la información genómica personal puede dar lugar, o más bien, ya ha dado lugar al más novedoso argumento de segregación, la discriminación basada en datos genómicos que muestran la posibilidad de que alguna persona pudiera desarrollar a futuro, (y por favor tomen nota de que es solamente es una posibilidad, no una sentencia inflexible), algún padecimiento específico.
Monroe Lipkin comenta que, aunque los resultados de los estudios genómicos no tienen que ser forzosamente compartidos con las compañías de seguros, ya sean de vida o médicos, a algunos de sus pacientes se les ha negado un seguro de vida, argumentando para ello un diagnóstico genético.
Como ejemplo de la “discriminación genética”, Monroe Lipkin cita el caso de Karen Young, una de sus pacientes (alrededor de 50 años de edad) la que padece síndrome de Lynch, una enfermedad que incrementa (no condena) genéticamente el riesgo de padecer cáncer colorrectal, uterino, ovárico, de otras clases, y a la que le extirparon quirúrgicamente de manera preventiva: colon y útero. El caso es que, a pesar de la realización de estas intervenciones quirúrgicas precautorias, ser estricta y puntual con las pruebas de control y seguimiento y no presentar ningún signo ni síntoma de enfermedad, le negaron la contratación de un seguro de vida con argumentos poco éticos, pero que hacían referencia directa a su diagnóstico genético.
Texto de la carta de la aseguradora, rechazando la solicitud de Karen Young
“Como todas las compañías aseguradoras, tenemos unas normas que determinan cuándo se puede o no proporcionar cobertura. Por desgracia, y tras considerar atentamente su solicitud, lamentamos informarle que no podemos proporcionarle la cobertura solicitada ya que en su estudio dio positivo a la mutación del gen MSH2, que causa el síndrome de Lynch, como figura en su historial médico.
Si ha recibido otras cartas anteriores a ésta que ha interpretado como cobertura, por favor, ignórelas. No tiene usted cobertura. Además, en caso de tener una póliza previa, por favor siga abonándola.
Aunque este no es (por el momento) un comportamiento corporativo generalizado, la posición de esta compañía aseguradora podría extenderse a otras compañías del ramo o a empresas contratantes, las que podrían utilizar la información genética de las personas para negarles un servicio o un empleo, por considerarlas potencialmente no aptas para ello.
Steven Monroe Lipkin considera que es urgente la creación de leyes firmes que protejan a los ciudadanos de la posibilidad de sufrir “discriminación genética”, ya sea evidente o disimulada.
No cabe duda de que la humanidad como conjunto necesitamos reflexionar y defender proactivamente el uso correcto de los maravillosos avances científicos, sin permitir que los mismos se vuelvan o “artículos de lujo” clasistas o criterios adicionales de discriminación.
Fuentes:
CódigoF.
La técnica del “cortapega” del genético Francisco Mojica, Emmanuelle Charpentier y Jennifer Doudna recibe el premio Fronteras del Conocimiento en Biomedicina.
Diario El País.
“El acceso a la genética podría crear una clase social superior”. Daniel Mediavilla. 22 de junio de 2017.
OpenMind.
Secuenciación completa del genoma. Esfuerzos a gran escala.
OpenMind.
Steven Monroe Lipkin.
