La sordoceguera, la más compleja y retadora de las discapacidades

El pasado 27 de junio celebramos el Día Mundial de las Personas Sordociegas, fecha que, además de conmemorar el nacimiento de la extraordinaria oradora, activista, escritora y filántropa norteamericana Hellen Keller (Tuscumbia, Alabama, 27 de junio de 1880-Easton, Connecticut, 1 de junio de 1968), quien disfrutó de una vida larga y altamente productiva a pesar de tener ambas discapacidades, busca promover un mayor y mejor conocimiento sobre esta compleja doble discapacidad, la que de no ser correctamente atendida condena injustamente a quienes viven con ella al aislamiento, a la discriminación y al sufrimiento.

Si bien es cierto que ninguna discapacidad puede ni debe ser considerada por sí misma como de menor importancia y trascendencia, a la sordoceguera se le considera como la discapacidad que acarrea mayor vulnerabilidad, al dejar prácticamente en un terrible estado de aislamiento a quienes la padecen.

Vale la pena mencionar que hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, pero la principal es el síndrome de Usher, también conocido como síndrome de Hallgren o síndrome de Usher-Hallgren, un raro trastorno genético asociado con la mutación en uno de los 10 genes determinantes vinculados al mismo, heredado por un patrón autosómico recesivo.

“Autosómico” significa que el gen en cuestión se encuentra en uno de los cromosomas numerados, o no sexuales. “Recesivo” significa que se necesitan dos copias del gen con la mutación (una de cada progenitor) para que el trastorno se manifieste.

Además del síndrome de Usher, esta doble discapacidad puede ser ocasionada por la presencia de enfermedades virales durante el embarazo, como la meningitis, o rubéola, entre otras, o después del nacimiento por otras razones.

Para quienes padecen esta doble discapacidad, y sus familias, es importante saber que además de tener presencia en 49 países, Perkins School for the Blind también está en nuestro país, tema sobre el que pueden conocer más en la liga:

https://www.perkins.org/international/mexico/

Si les interesa conocer más sobre Perkins School for the Blind, les recomendamos ver el siguiente video explicativo:

O buscar mayor información y asesoría en la Asociación Mexicana Anne Sullivan I.A.P. (ASOMAS), en la liga:

https://asomas.org.mx/asomas–historia.html

Además de sugerirles leer la interesante biografía de Hellen Keller, les recomendamos ver la película de 1962, “Ana de los milagros”, en la que se cuenta la historia de la maestra Anne Sullivan, y sus primeros intentos por enseñar a comunicarse a la joven sordociega Helen Keller.

Cerramos esta nota con una bella frase de Hellen Keller: “Mucha gente se hace una idea equivocada sobre la verdadera felicidad. No se consigue satisfaciendo los propios deseos, sino siendo fieles a un cometido que merezca la pena”.