Avala Consejo de Salubridad General eventual realización de Censo de Pacientes con Enfermedades Raras.

Para el Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo Lopez-Gatell, el Censo es inconveniente y se contrapone a la visión integradora del próximo Centro Nacional de Inteligencia en Salud que estará a su cargo.

El pasado 11 de agosto, el Consejo de Salubridad General (CSG) presentó, durante su Primera Sesión Ordinaria del 2021, el proyecto del Censo de Pacientes con Enfermedades Raras, a través del cual se espera conocer el panorama de éstas en el país, contribuir a su diagnóstico y tratamiento, así como ayudar a la toma de decisiones que definan políticas de salud pública en la materia.

Las enfermedades raras o huérfanas, considerando lo mencionado en el artículo 224 de la Ley General de Salud, son aquellas que tienen una prevalencia de no más de 5 casos por cada 10,000 habitantes.

Las características generales de las enfermedades raras son:

Se comportan con una evolución crónica muy severa, lo que desencadena múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas.
La mayoría tienen un origen genético (80%).
Desconocimiento del origen de las causas que desencadenan el proceso patológico.
Ausencia de tratamientos curativos o modificaciones del curso de enfermedad.

Aunque las características son generales, en el mundo las prevalencias no están homologadas. Por ejemplo, en Japón las enfermedades raras son las consideradas con una prevalencia de 40 por cada 100,000 habitantes mientras que en EUA, es de menos de uno por cada 200,000 personas. Cabe mencionar que el estatus de una enfermedad rara puede cambiar con el tiempo dependiendo de su evolución y su región de aparición. En algún momento, el SIDA fue considerado como una enfermedad rara.

#SabíasQué todos podemos padecer una enfermedad rara? Así es. Si bien es cierto que, el 80% de las enfermedades huérfanas o raras tienen un origen genético, más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse clínicamente durante la vida adulta: Federación Española de Enfermedades Raras

El Journal of Rare Diseases, estima que a nivel mundial, existen, aproximadamente 8,000 enfermedades raras, que afectan a 400 millones de personas.

Sin embargo, de acuerdo con el Secretario del CSG, el Dr. José Ignacio Santos Preciado, “existe un desconocimiento en nuestro país respecto al número de pacientes que padecen alguna enfermedad rara”.

El 19 de enero de 2017, el CSG creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras que, en julio del 2018, publicó un listado de dichas enfermedades pero que no corresponde ni a la totalidad, ni a la realidad de las enfermedades raras en nuestro país, lo que impide dar respuesta a las necesidades de atención de quienes las padecen.

En México, se reconocen 20 enfermedades raras, entre las que se incluyen el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras: Lista actualizada de las enfermedades que se han determinado como raras en México 2018: CSG

Considerando esto, es que el Dr. Santos Preciado puso a consideración del Pleno del Consejo de Salubridad General, la necesidad de realizar un Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras para su diagnóstico, atención y la toma de decisiones para definir las políticas de la salud pública, lo que permitiría conocer la situación actual de las enfermedades raras en nuestro país.

El proyecto de este Primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras se realizaría a partir del registro de la clave única de registro de población o sea el CURP, el nombre de la enfermedad, la entidad federativa donde se radica y la institución, pública o privada, donde se atiende.

“Es importante que tengamos la posibilidad de tener acceso a algunos de los medicamentos personalizados para estas enfermedades raras. Sé que esto representará un costo importante para la Secretaría de Salud, pero es importante. Cuando atendemos estos casos y no contamos con los recursos para los diagnósticos y por supuesto, para la terapéutica, vemos el problema individual que representa esto por la rareza, pero son seres humanos que hay que atender: Dr. José Halabe Cherem, Presidente de la Academia Nacional de Medicina.

Dada la trascendencia del tema, el pleno del CSG tomó conocimiento de la propuesta y avaló la realización, sin señalar fecha, del Primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras que, estará a cargo de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.

Durante la etapa de preguntas y comentarios, al término de la presentación del proyecto del Censo realizada por el Dr. Santos Preciado, el Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Dr. Hugo Lopez-Gatell, manifestó que si bien comparte el entusiasmo, la realización del Censo “es retador sí cuando no francamente inconveniente”, pues desde su experiencia, ha “podido constatar…que las distintas enfermedades o condiciones de salud que están ligadas a la necesidad de determinados insumos, son propensas a que se inmiscuyan intereses particulares, que alguna manera distorsionan las responsabilidades institucionales ejerciendo presión para la sobreestimación de algunas necesidades”.

Señaló, que el Censo puede representar un conflicto de intereses al ser el propio CSG quien lo elaboré y también quien está a cargo del Compendio de Insumos para la Salud, “cómo además este registro está ligado en el seno de Consejo de Salubridad General y de la operación cotidiana que hace la oficina del secretariado del Consejo, con el Compendio de Insumos para la Salud, veo un riesgo aún mayor de que exista, si no se tienen las previsiones adecuadas, una vinculación no planeada que contaminé el proceso identificación de necesidades, reconocimiento y selección apropiada de los distintos insumos relevantes”.

Finalmente, señaló que el proyecto del Censo no abona a la visión integradora del próximo Centro Nacional de Inteligencia en Salud que estará a su cargo – para lo cual se necesita la publicación de la reforma al Reglamento Interior de la Secretaría de Salud, aún pendiente- y además, podría representar un conflicto entre las facultades de la actual Dirección General de Información en Salud, próximamente Centro Nacional de Inteligencia en Salud, y las competencias del Consejo. Al respecto, el Secretario del CSG, Dr. Santos Preciado, respondió que la propuesta del Censo parte del principio de cooperación, ya que el Consejo no es operativo por lo que la información que se obtenga sería para la Secretaría de Salud, además, “reconocemos que es muy importante el tema y por el hecho de que ha sido una atribución del Consejo, estamos tratando de cumplir y coadyuvar con el sistema de salud en general, porque no es limitativo al sector salud, sino que es para toda la población mexicana, para que justamente tengamos conciencia del tema y se haga algo respectivamente”.

“Estas persistencias de crear registros en sus sistemas de información temáticos o específicos es un tanto contrapuesta a ello y desde luego las atribuciones que actualmente tiene la Dirección General de Información en Salud y que heredará el próximo Centro Nacional de Inteligencia en Salud, pudieran entrar cierto conflicto con el empeño de que este registro resida en el marco de competencias del Consejo: el Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Dr. Hugo Lopez-Gatell.

Como se señaló, no se indicó fecha de cuándo podría iniciar el registro del Primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, pero esperamos que, al ser un tema tan relevante, se avance en el mismo, pues la identificación de estas enfermedades ayudará a conocer con mayor precisión qué tipo de enfermedades son las más comunes en la población mexicana, lo que eventualmente permitiría ofrecer a estos pacientes una mejor atención y calidad de vida.