La Cámara de Diputados avaló por unanimidad, con 440 votos a favor, una reforma a la Ley General de Salud que incorpora la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento orientado a concentrar información clave sobre estos padecimientos en México. El dictamen, turnado al Senado para su análisis, reconoce a estas enfermedades como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y que, en su mayoría, son crónicas, complejas y de origen genético.
Alcances y contenido del Registro Nacional de Enfermedades Raras
El nuevo registro tiene como propósito concentrar, ordenar y analizar información sobre la prevalencia, características clínicas y distribución geográfica de las enfermedades raras en México, con el fin de facilitar el acceso a datos para pacientes, familias, personal de salud y autoridades. Este instrumento permitirá construir una base sólida de evidencia para fortalecer la investigación científica, desarrollar protocolos de atención y orientar políticas públicas más precisas.
Entre sus componentes, el registro integrará información actualizada sobre los distintos padecimientos, datos epidemiológicos, indicadores de morbilidad, así como variables sociodemográficas que permitan identificar a las poblaciones más afectadas. También contemplará información sobre diagnóstico, seguimiento clínico, necesidades de atención y acceso a servicios de salud, lo que contribuirá a mejorar la planeación sanitaria y la definición de estándares de cuidado con enfoque transdisciplinario.
Asimismo, permitirá vincular a pacientes con iniciativas de investigación e innovación científica, facilitará el intercambio de información para la elaboración de normas y lineamientos clínicos, y fortalecerá la generación de estadísticas nacionales propias, elemento clave para dimensionar la magnitud real de estas enfermedades en el país.
Postura legislativa y respaldo social
La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), impulsora de la iniciativa, señaló:
“Enfrentamos una odisea diagnóstica con barreras burocráticas, gastos elevados y un desgaste profundo emocional en nuestras familias. Con esta iniciativa proponemos un instrumento que permita saber con precisión cuántas personas vivimos en estas condiciones, cuáles son nuestros padecimientos, en qué regiones nos encontramos y cuáles son nuestras necesidades específicas, porque cuando no hay datos no hay planeación y sin planeación no hay respuesta efectiva”.
Por su parte, Jacqueline Tovar, de la organización “Hablemos de Cebras México”, destacó el consenso alcanzado en el Congreso y el impacto del registro:
“Esta reforma que se aprobó hoy en la Cámara de Diputados, genera la certeza de poder avanzar hacia un registro nacional de enfermedades raras, que no nada más va a medir la estadística, la prevalencia, la incidencia o la frecuencia, va a hablar exactamente de cuántas son las personas, en dónde están, qué padecen, cuáles son las principales necesidades y las principales oportunidades de poder avanzar a mejorar su calidad de vida”.
Implementación sin ampliación presupuestal
El dictamen establece que la puesta en marcha del Registro Nacional de Enfermedades Raras se realizará de manera progresiva, utilizando los recursos ya asignados a las dependencias correspondientes, por lo que no se contemplan ampliaciones presupuestales en el corto ni en el mediano plazo.
Reforma al artículo 2º: enfoque preventivo y bienestar integral
Adicionalmente, la Cámara de Diputados aprobó la incorporación de una fracción IX al artículo 2º de la Ley General de Salud, con el fin de establecer como parte del derecho a la protección de la salud el mantenimiento del equilibrio fisiológico y funcional del organismo (estado homeostático) durante el mayor tiempo posible. Esta modificación refuerza el enfoque preventivo de la política sanitaria, al promover hábitos y estilos de vida saludables como eje central para reducir la carga de enfermedades y mejorar la calidad de vida de la población.
Generar datos propios y visibilizar a millones de personas que históricamente han enfrentado diagnósticos tardíos y falta de atención es un paso enorme para avanzar hacia un modelo más informado, capaz de responder con mayor precisión a necesidades específicas. El Registro fortalecerá la investigación y la atención médica, colocando en el centro a las personas que viven con estos padecimientos, y abriendo la puerta a una planeación sanitaria más justa e incluyente.
Fuentes
Cámara de Diputados. (2026, abril 15).
Cámara de Diputados aprobó dictamen para incorporar en la ley la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Cámara de Diputados. (2026, abril 15).
Celebran Mónica Herrera, especialistas y activistas aprobación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Cámara de Diputados. (2026, abril 15).
Cámara de Diputados aprobó que en el derecho a la protección de la salud se considere la promoción de hábitos y estilos de vida saludables.
Gómez, E. López, A. (2026, abril 15).
En fast track, diputados aprueban 10 dictámenes; registro de enfermedades raras, lactarios y declaratoria de días nacionales. El Universal.
Cabrera, A. (2026, abril 15).
El Sol de México.
