Congreso acelera ruta para un Registro Nacional de Enfermedades Raras

Un foro bicameral para unir esfuerzos

El senador Emmanuel Reyes Carmona convocó al “Foro bicameral de enfermedades raras” como un espacio para articular a legisladores, autoridades y sociedad civil. Señaló que el objetivo es asegurar atención a pacientes con condiciones como Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida o Fibrosis Quística, y sostuvo que este tipo de encuentros buscan traducirse en respuestas institucionales, no solo en escucha pública.

En su intervención, Reyes Carmona planteó el tema como parte del desarrollo del país: “no se puede percibir el crecimiento de una nación con una población vulnerable o enferma…”, por lo que llamó a fortalecer el sistema de salud “porque cuando tenemos una población fuerte, tenemos una población económicamente activa y eso ayuda a avanzar en una economía sólida”.

Dictamen en San Lázaro: registro, comisión y tamiz neonatal

Desde la Cámara de Diputados, la diputada Mónica Herrera Villavicencio informó que la Comisión de Salud aprobó un dictamen para reformar la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras y autoinmunes. El proyecto incluye:

• Creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

• Creación de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras.

• Obligación de garantizar atención materno-infantil bajo el interés superior de la niñez.

• Aplicación del tamiz neonatal ampliado y su asesoramiento genético.

Herrera Villavicencio, también secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, pidió a senadoras y senadores respaldar la propuesta cuando llegue a su Cámara, y subrayó que la iniciativa nace del empuje de pacientes y organizaciones, además de reconocerla como un legado de la exdiputada Ifigenia Martínez.

La lógica del registro: medir para decidir

Para el presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, un registro nacional debe ser el punto de partida para hacer censo, promover diagnósticos, conocer origen de los padecimientos y construir “estadísticas e información veraz y oportuna” sobre prevalencia, a fin de orientar decisiones de atención.

Desde la propia Comisión de Salud de Diputados, su presidente Pedro Zenteno Santaella dimensionó la magnitud: afirmó que en México podría haber entre ocho y 10 millones de personas con alguna enfermedad rara, mientras que a nivel global se reconocen más de 7 mil padecimientos que afectan a 300 millones de personas; señaló además que 80% tendría origen genético y que la mayoría se manifiesta en la infancia. En México, añadió, menos del 5% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento específico aprobado, lo que vuelve urgente mejorar diagnóstico y política pública.

Diagnóstico tardío, tratamientos caros y el llamado a la empatía

En el Senado, la senadora Karina Isabel Ruiz Ruiz llamó a la sensibilidad social frente a pacientes y familias, subrayando que los diagnósticos y tratamientos suelen ser limitados y costosos: “nuestro deber social es ser empáticos”.

En la misma línea, Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, describió uno de los principales problemas como el “peregrinaje diagnóstico”, que provoca desgaste emocional, económico y social, y remarcó una frase que resume el enfoque: la “baja prevalencia no puede ser sinónimo de baja prioridad”.

Coordinación con sectores y visibilización pública

Desde la Secretaría de Economía, Javier Dávila destacó que existe trabajo coordinado con legisladores, Secretaría de Salud, asociaciones civiles y empresas farmacéuticas para atender estas enfermedades. En la Cámara de Diputados, además, se realizaron acciones simbólicas de visibilización con la iluminación del frontispicio en colores rosa, azul, morado y verde con motivo de la conmemoración.