Día Mundial del Síndrome de Down

Mañana, 21 de marzo, celebraremos el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha elegida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para simbolizar la trisomía del par 21, el origen genético del síndrome (tres cromosomas en el par 21, mes 3).

Los invitamos a escuchar el podcast sobre el Síndrome de Down en el que conversamos con la Psicóloga Leonor Rodríguez y la Pediatra Mónica Goldberg, importantes colaboradoras de la Fundación John Langdon Down, quienes nos dieron una visión detallada sobre esta condición, ayudándonos a descartar los mitos, falsas creencias y bulos que la rodean.

Algunos datos y cifras importantes sobre el Síndrome de Down en nuestro país

Los datos más recientes y las proyecciones para este año estiman que:

• 1 de cada 650 a 700 nacidos vivos en México presentará la Trisomía 21.
• La expectativa de vida de las chicas y chicos con Síndrome de Down a principios del siglo XX se ubicaba entre los 10 y 12 años.
• Con la atención preventiva, y los cuidados médicos necesarios, las personas con Síndrome de Down tienen actualmente una expectativa de vida que oscila entre los 60 y los 65 años, e incluso más.
• Si los chicos y chicas son atendidos correctamente de manera temprana (entre los 0 a los 6 años), con la realización de ecocardiogramas, revisiones anuales de tiroides y audición, fisioterapia, terapia de lenguaje y estimulación cognitiva, entre otros apoyos más, pueden alcanzar un desarrollo psicosocial equiparable al de una persona sin esta condición.
• Los elementos esenciales a considerar son los de la Inclusión Educativa y Laboral, ayudándolos a su plena incorporación social, y su autonomía.
• Es un error considerar que las personas con Síndrome de Down son “niños eternos”, para nada. Se desarrollan física, emocional y sexualmente como cualquier otro individuo, manifestando interés en formar familia, y las forman.
• Aproximadamente el 30 % de las mujeres y el 90 % de los hombres con Síndrome de Down son estériles.
• Quienes colaboran en el desarrollo de personas con Síndrome de Down saben que la neuroplasticidad es fundamental. Explicada en términos llanos, la neuroplasticidad es la capacidad biológica del sistema nervioso para modificarse, adaptarse y reorganizarse a sí mismo a lo largo de toda la vida, incluso en la etapa adulta.
• La neuroplasticidad es la “herramienta” que permite que, junto con la estimulación temprana y la educación continua, las chicas y los chicos con Síndrome de Down alcancen su máximo potencial como seres humanos, a través de la creación de nuevas conexiones cerebrales, el fortalecimiento o debilitamiento de las rutas neuronales, y la compensación de funciones entre regiones cerebrales, algo totalmente maravilloso.
• De acuerdo con los modelos predictivos utilizados por algunas organizaciones internacionales como Down Syndrome Population, entre otras más, en México viven aproximadamente entre 110 mil y 130 mil personas con esta condición.
• México tiene una de las tasas de prevalencia de nacimientos con Trisomía 21 más altas de la región, como consecuencia de diversos factores demográficos, y a que el diagnóstico prenatal no siempre lleva a la interrupción programada del embarazo.

¿Qué retos enfrentan las chicas y chicos con Síndrome de Down?

Problemas físicos

• Aproximadamente la mitad de los bebés nacen con defectos congénitos en el corazón.
• Generalmente presentan un bajo tono muscular (hipotonía), lo que retrasa el gatear o caminar.
• Alta incidencia de hipoacusia (pérdida auditiva) y problemas visuales (cataratas congénitas o miopía severa).
• Hipotiroidismo.

Perfil neurológico y cognitivo

• Presentan discapacidad intelectual de leve a moderada.
• Tienen retraso en el lenguaje, haciendo que comprendan mucho más de lo que son capaces de expresar verbalmente.
• A consecuencia de la sobreexpresión de genes en el cromosoma 21, tienen una predisposición genética a desarrollar la enfermedad de Alzheimer de forma temprana (a partir de los 40-50 años).

Algunas personalidades que han roto el “techo del cristal” del Síndrome de Down, y cabe aclarar que no son las únicas:

• La zacatecana Ana Victoria Espino se graduó en 2024 como la primera abogada con Síndrome de Down en México y en el mundo. Su caso muestra la importancia esencial de contar con una sólida red de apoyo y, por supuesto, una perseverancia inquebrantable.
• En Coahuila, Brely de la Cruz y Flores se tituló como maestra.
• El español Pablo Pineda es consultor, conferencista y el primer europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario en la carrera de Magisterio y Psicopedagogía, además de ganar la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de San Sebastián.
• Mar Galcerán: La primera diputada (2023) con Síndrome de Down en las Cortes Valencianas de España.
• Sofía Jirau es una modelo puertorriqueña que en 2022 hizo historia al ser la primera modelo con esta condición en formar parte de una campaña de Victoria’s Secret. Su lema me encanta: “Por dentro y por fuera no hay límites”. Jirau es, además, una exitosa empresaria, propietaria de la marca Alavett.

Lo cierto es que necesitamos abrir nuestras mentes y no juzgar, etiquetar ni descalificar a las personas por ningún otro concepto, sino desde el respeto y la dignidad que toda persona merece.

Si lo hacemos, estaremos ayudando a construir un mejor mundo, y una sociedad incluyente, respetuosa y pacífica.