A partir del 2001 la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
La fecha se eligió para destacar de manera simbólica la triplicación o trisomía (equivalente al tercer mes) del cromosoma 21 (día) que causa el síndrome de Down.
Vale la pena mencionar que como lo aclaramos en el artículo sobre el Día Internacional de la Felicidad, publicado en la revista digital Código F, la designación de una fecha específica para el abordaje de un tema o una problemática en particular no busca solucionarla, si no darle exposición, visibilidad y relevancia dentro de las agendas políticas, sociales y económicas a nivel mundial.
Al igual que lo que ocurre con otras personas que tienen alguna particularidad, real o percibida, los seres humanos (término que engloba a todos por igual sin hacer ninguna distinción) con el Síndrome de Down son estigmatizados, descalificados, burlados, abusados y relegados a una posición que los pone en una lacerante desventaja frente a la sociedad en general y con sus detractores en particular.
Desgraciadamente la xenofobia, la discriminación, estigmatización y descalificación de aquellos que nos parecen diferentes a nosotros, es un tema que en los últimos años y gracias a la ignorancia y la intolerancia de algunos líderes y sus seguidores, está alcanzando cotas alarmantes a nivel mundial.
Entre aquellos que padecen la discriminación de la ignorancia por su condición están las personas con Síndrome de Down, las que de acuerdo con las palabras del Sr. Ban Ki-moon, Secretario General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) “encaran la estigmatización, el maltrato y la falta de apoyo. Con harta frecuencia, los desafíos que enfrentan comienzan muy temprano en la vida, cuando son excluidas de los sistemas de educación de calidad, el acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención temprana y la educación inclusiva, vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con síndrome de Down.”
Sin embargo, y a pesar del injustificado rechazo que sufren las personas con Síndrome de Down por parte de la sociedad en general, resulta más dramático que esta segregación se de en sus propios hogares, cuando son vistos como seres “fallidos” a los que hay que segregar de la dinámica familiar.
“El síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual, de la que se desconoce la causa. Esto puede deberse a un proceso de división defectuoso (llamado de no disyunción), en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse durante una parte vital de la formación de los gametos, lo que genera un cromosoma más (llamado trisomía 21). Se desconoce la causa de la no disyunción, aunque guarda alguna relación con la edad de la embarazada. El material adicional presente influye en el desarrollo del feto y resulta en el estado conocido como síndrome de Down.
Si bien es cierto que las personas con Síndrome de Down presentan algunos problemas de salud particulares, como una mayor incidencia de deficiencias oculares, anomalías intestinales, déficit auditivo (entre el 60% y el 80%), enfermedades cardíacas congénitas graves (entre el 40% y el 45%), leucemia, Alzheimer, trastornos convulsivos y cutáneos, apnea del sueño y diferentes grados de retraso en su desarrollo, estas condiciones no les restan ni el más mínimo porcentaje (por expresarlo de alguna manera) de humanidad, por lo que se merecen el mismo respeto, deferencia, oportunidades adecuadas a sus capacidades y la atención afectiva, educativa y sanitaria que cualquier otro individuo.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial está entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 nacimientos.
Para sensibilizarse más sobre este tema, les recomendamos acceder a la página de la Organización del Día Mundial del Síndrome de Down, en la que encontrarán una sección con 17 pequeñas historias de personas de diferentes países con esta condición, las que comparten con nosotros su testimonio.
En México, la situación de las personas con Síndrome de Down no es la más halagüeña, partiendo del desconocimiento de la cifra exacta de las mismas, y aunque se estima que hay alrededor de 250,000 personas con esta condición, no existe un recuento fidedigno que aporte certidumbre en este sentido.
Del total de personas con Síndrome de Down que viven en México, una pequeña minoría recibe atención en alguna organización privada especializada en la atención, educación y desarrollo de sus conocimientos y habilidades, entre las que destacan: Fundación John Langdon Down, A.C., Fundación CTDUCA, Comunidad Down, A.C., Fundación Carol y el Centro de Educación Down, A.C.
Para acabar con la discriminación hacia las personas con Síndrome de Down es esencial diseñar políticas públicas de educación y salud especializadas e incluyentes que atendiendo a sus características los ayuden a incorporarse activamente a la sociedad, sin vivir en la marginación y en ocasiones en el abuso y el desamparo.
Concluimos este artículo invitándolos a que con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down hagamos una profunda reflexión acerca de los sentimientos y reacciones que nos provocan las personas con esta condición, o cualquier otro ser humano con características que consideremos diferentes a las nuestras.
Fuentes:
Organización de las Naciones Unidas.
Día Mundial del Síndrome de Down.
World Down Syndrom Day
(WDSD)
Organización de las Naciones Unidas.
Genes y enfermedades cromosómicas: Síndrome de Down.
