En el marco del Día Mundial del Lupus, conmemorado cada 10 de mayo, el Senado de la República realizó el foro “Lupus y otras enfermedades autoinmunes en México”, encabezado por la senadora Amalia García Medina. El encuentro reunió a legisladoras, especialistas, activistas y organizaciones civiles para avanzar en una agenda nacional que reconozca los derechos de las personas que viven con lupus, una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar articulaciones, piel, riñones, cerebro, corazón y otros órganos.
Una enfermedad autoinmune con alto impacto en mujeres jóvenes
Durante la inauguración, la senadora Amalia García Medina señaló que México avanza hacia la consolidación de una ley nacional que garantice derechos para quienes viven con lupus. Este padecimiento ocurre cuando el sistema inmunológico ataca por error tejidos sanos, lo que provoca inflamación y daño en diferentes órganos.
De acuerdo con los datos presentados en el foro, el lupus afecta a más de cinco millones de personas en el mundo. El 90% de los casos corresponde a mujeres, principalmente entre los 15 y 44 años. En México, se estima una prevalencia de 20 casos por cada 100 mil habitantes.
La enfermedad puede alternar periodos de actividad, conocidos como brotes, con etapas de remisión. Sus síntomas suelen variar entre personas, por lo que también se le conoce como “la enfermedad de las mil máscaras”. Entre las manifestaciones más frecuentes se encuentran cansancio extremo, dolor e inflamación articular, caída de cabello, lesiones en piel, afectaciones renales y alteraciones emocionales o cognitivas.
Diagnóstico tardío, discriminación y falta de reconocimiento
García Medina llamó a poner atención en los diagnósticos erróneos, ya que pueden afectar la vida laboral, social y médica de quienes viven con lupus. La legisladora advirtió que una conclusión clínica equivocada puede derivar en pérdida de derechos, dificultades para justificar ausencias laborales o falta de acceso a una atención adecuada.
En el foro, la senadora señaló que en el ámbito social persiste desconocimiento sobre la enfermedad: “como bien nos han enseñado nuestras amigas y amigos que forman parte de esta iniciativa, también hay discriminación, hay desconocimiento, no se sabe exactamente en qué consiste el lupus y esto es algo que se tiene que remontar”.
Organizaciones civiles también han documentado que muchas personas tardan años en recibir un diagnóstico. Activistas consultados señalaron que en México este proceso puede durar alrededor de cuatro años, e incluso extenderse a seis o diez, debido a la falta de especialistas, la variedad de síntomas y la limitada información pública sobre el padecimiento.
Sociedad civil pide dictaminar la “Ley Lupus”
La doctora Laura Athié, presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C., pidió al Congreso avanzar en la dictaminación de la iniciativa conocida como “Ley Lupus”.
La activista planteó que el reconocimiento legal permitiría mejorar el registro, la atención médica y las condiciones de vida de las personas con esta enfermedad. Durante su intervención, expresó: “queremos vidas, mujeres y hombres que terminen sus estudios, que se casen, que viajen, que puedan maternar infancias, que naden, que jueguen fútbol, que sueñen con un futuro posible”.
Athié también llamó a que el Senado se sume al trabajo que ya ocurre en congresos locales, donde distintas entidades han impulsado iniciativas relacionadas con lupus y enfermedades autoinmunes. Entre los estados mencionados se encuentran Puebla, Sinaloa, Baja California, Tlaxcala, Michoacán, Hidalgo, Morelos, Baja California Sur, Tabasco, Quintana Roo, Tamaulipas, Aguascalientes, Yucatán, Coahuila, Nuevo León, Chihuahua y Estado de México.
La experiencia de vivir con lupus
Laura Athié relató que fue diagnosticada en el año 2000, luego de recibir inicialmente un diagnóstico de artritis. Su experiencia la llevó a escribir Calva y brillante como la luna, diario de una loba contra el lupus, el cual, mencionó, es el primer testimonio de una mujer con lupus en la región latinoamericana.
A partir de ese proceso, Athié y Efrén Calleja Macedo fundaron Cetlu, organización mexicana enfocada en investigación, divulgación, concientización y defensa de derechos de personas con lupus. También impulsaron el libro Nos esforzamos y somos valientes, que reúne 100 testimonios de pacientes de México y otros países.
La activista explicó que muchas personas con lupus enfrentan incredulidad por parte de su entorno, sobre todo cuando los síntomas no son visibles. “Cuando una mujer dice: ‘Doctor, me duelen mucho’ (…) muchas personas piensan que está exagerando, esto es común”, señaló.
También advirtió que el lupus puede afectar la permanencia escolar y laboral. Las consultas constantes, los estudios médicos, el cansancio, el dolor y las alteraciones cognitivas, como la llamada “neblina lúpica”, pueden derivar en discriminación, acoso o despido.
Iluminan el Senado en color morado
Como parte de la conmemoración del Día Mundial del Lupus, el Senado de la República fue iluminado de color morado, símbolo internacional de la lucha por el reconocimiento de este padecimiento. En el acto participaron la senadora Amalia García Medina, Laura Athié e integrantes de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus.
La iluminación buscó visibilizar a las personas que viven con lupus y a quienes impulsan una legislación que contemple detección oportuna, acceso a especialistas, tratamientos, registro nacional, censos y protección de derechos laborales, educativos y sociales.
La discusión sobre una ley nacional para lupus abre una ruta para reconocer de manera más clara las necesidades de quienes viven con enfermedades autoinmunes en México, a fin de abordar la enfermedad con acciones médicas, legales y sociales articuladas.
Una legislación específica podría contribuir a mejorar registros, acelerar diagnósticos, orientar políticas públicas y garantizar atención integral. También permitiría que las personas con lupus sean reconocidas como sujetas de derechos, con acceso a tratamientos, información clara y condiciones adecuadas para estudiar, trabajar, maternar, cuidar su salud y construir proyectos de vida.
Fuentes
Senado de la República | Coordinación de Comunicación Social. (2026, mayo 8).
Avanza “Ley Lupus” en México: Amalia García.
Páez, A. (2026, mayo 9).
Día Mundial del Lupus: el dolor invisible que enfrentan cientos de mexicanos: «El cuerpo se hincha o hay agotamiento extremo». Milenio.
Talla Politica. (2026, mayo 8).
García Medina destaca avances de Ley Lupus en los estados.
