Al menos en el mundo de la cultura literaria, englobando en él a lectores, escritores y editoriales, causó enorme tristeza el saber que el escritor y periodista argentino Martín Caparrós, exiliado en Europa hasta la vuelta de la democracia en Argentina, había sido diagnosticado tiempo atrás con la Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica, progresiva y mortal, para la que actualmente no hay tratamiento que detenga su progresión.
De la misma forma en la que, en ocasiones previas, hemos buscado ampliar los conocimientos sobre una enfermedad específica tomando como punto de partida a una personalidad aquejada por ella, como el caso de Lou Gehrig (1903-1941), primera base de los Yankees de Nueva York; Juan Carlos Unzué Labiano, exfutbolista, exentrenador, activista y comentarista deportivo español; William S. Knowles (1907-2012), químico estadounidense galardonado con el Premio Nobel de Química del año 2001, y el personaje que probablemente sea uno de los más conocidos, el físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico británico, Stephen William Hawking, fallecido el 14 de marzo del 2018 después de haber sobrevivido por largos años a la enfermedad, hoy es Martín Caparrós quien se enfrenta, diría con valentía y determinación, a una muerte segura.
Los síntomas de la ELA usualmente se presentan pasados los 50 años de edad, pero también se diagnostica, aunque en menor medida, en personas jóvenes. La enfermedad ocasiona la pérdida de la fuerza muscular y la coordinación física, que con el tiempo empeora, haciendo imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas. Sin embargo, la ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar con normalidad, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.
La Enfermedad Lateral Amiotrófica, de la que 7 de cada 100 mil personas desarrolla en el mundo, y que en nuestro país la Secretaría de Salud considera que hay alrededor de 6 mil personas diagnosticadas con ella, es una enfermedad en la que las células neuronas motoras se desgastan o mueren, imposibilitadas para enviar mensajes a los músculos. El debilitamiento muscular ocasiona espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo, mientras avanza, hasta que los músculos de la zona torácica dejan de trabajar, volviendo difícil o imposible respirar.
Si tienen la fortaleza de ánimo, y el interés para escuchar la extraordinaria, pero crudísima narración en audio hecha por Martín Caparrós sobre la ELA, puede hacerlo dando clic aquí.
La expectativa de supervivencia después del diagnóstico oscila entre los 3 y 5 años después del diagnóstico, con una calidad de vida muy pobre, dependencia creciente, depresión, angustia, y desesperanza. 1 de cada 4 personas sobrevive por más de 5 años después del diagnóstico. Algunas personas viven mucho tiempo más, pero normalmente necesitan la ayuda de un respirador artificial u otro dispositivo semejante.
Signos y síntomas que pronostican la ELA
- dificultades para levantar cosas, subir escaleras y caminar
- problemas para respirar
- limitaciones para tragar, asfixia con facilidad, babeo o náuseas
- caída de la cabeza debido a la debilidad de los músculos del cuello
- problemas del habla, como un patrón de discurso lento o anormal (arrastrando las palabras)
- cambios en la voz, ronquera
- cambios en las expresiones o emociones (inestabilidad emocional)
- calambres musculares
- rigidez muscular, denominada espasticidad
- contracciones musculares, llamadas fasciculaciones
- pérdida de peso
Actualmente no existe cura para la ELA, aunque hay un par de medicamentos que ayudan a ralentizar el progreso de los síntomas, ayudando a los pacientes a vivir un poco más.
Les compartimos una lista de las obras de Martín Caparrós, que podrían interesarles:
Novelas
- 1984: Ansay o los infortunios de la gloria
- 1986: No velas a tus muertos
- 1990: El tercer cuerpo
- 1990: La noche anterior
- 1999: La Historia
- 2001: Un día en la vida de Dios
- 2004: Valfierno
- 2008: A quien corresponda
- 2011: Los Living
- 2013: Comí
- 2016: Echeverría
- 2018: Todo por la patria
- 2020: Sinfín
- 2022: Los abuelos
- 2022: Sarmiento
- 2024: Vidas de J.M. (Novela interactiva en Revista Anfibia)
- 2024: Antes que Nada
Ensayos
- 1995: La Patria Capicúa
- 2002: ¡Bingo!
- 2002: Qué país. Informe urgente sobre la Argentina que viene
- 2011: Argentinismos
- 2014: El Hambre
- 2015: Lacrónica
- 2021: Ñámerica
Crónicas
- 1992: Larga distancia
- 1994: ¡Dios mío! Un viaje por la India en busca de Sai Baba
- 1997-1998: La voluntad. Una historia de la militancia revolucionaria en la Argentina (con Eduardo Anguita)
- 1999: La guerra moderna
- 2001: Extinción. Últimas imágenes del trabajo en la Argentina (con Dani Yako)
- 2005: Boquita
- 2006: El Interior
- 2006: La voluntad. Una historia de la militancia revolucionaria en la Argentina (con Eduardo Anguita)
- 2009: Una luna
- 2010: Contra el cambio. Un hiperviaje al apocalipsis climático
- 2012: Palipalí
Otros
- 2003: Amor y anarquía. La vida urgente de Soledad Rosas, 1974-1998
Por: Manuel Garrod, miembro del Comité Editorial de códigoF
Fuentes:
MedlinePlus. (13 de junio de 2024).
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Babelia. El País. (21 de octubre de 2024).
Martín Caparrós ante la vida y la muerte.
El País Semanal. (8 de febrero de 2025).
ELA, la condena.
códigoF. (16 de marzo de 2018).
Fallece el visionario científico Stephen Hawking víctima de la Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA).
