Martín Caparrós es diagnosticado con la enfermedad lateral amiotrófica

El pasado 20 de octubre se dio a conocer que el estupendo escritor y periodista argentino, Martín Caparrós, de 67 años de edad, había sido diagnosticado poco más de dos años atrás con la enfermedad lateral amiotrófica (ELA).

La importancia de la divulgación mediática del diagnóstico hecho a Caparrós no tiene nada que ver con que sea una figura conocida en el ámbito de las letras por su quehacer literario, ya que como tal no existe diferencia alguna entre que la enfermedad afecte a una figura pública o a una persona común y corriente, sino porque el alcance noticioso es directamente proporcional con la fama de la personalidad afectada, lo que al final de cuentas incrementa el conocimiento de la patología, como ocurrió en marzo del 2018, cuando falleció por la ELA el extraordinario físico teórico, astrofísico, cosmólogo, y promotor científico, Stephen Hawking, a la avanzada edad de 76 años, lo que para efectos de la divulgación y el conocimiento de la enfermedad es muy valioso.

La enfermedad lateral amiotrófica es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 5 personas por cada 100 mil, y que popularmente es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, por el famoso primera base de los Yanquis de Nueva York al que le fuera diagnosticada en 1939. La ELA es un padecimiento que daña irreversiblemente a las neuronas motoras y raíces neurales ubicadas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, impidiendo progresivamente su comunicación con los músculos que controlaban, lo que debilita e impide progresivamente la capacidad para impulsar los movimientos voluntarios e involuntarios del cuerpo, hasta paralizarlos por completo, imposibilitando en un estadio avanzado la respiración.

Les comentamos que, generalmente, y aunque hay algunos infrecuentes casos en los que el padecimiento se manifiesta a una edad más temprana, ésta aparece después de las primeras 5 décadas de vida, sin que hasta el momento hubiera mostrado ni signos ni síntomas que permitieran sospechar la presencia de esta enfermedad crónica progresiva y mortal.

Uno de los misterios que aún rodean al padecimiento es que 1 de cada 10 casos es de origen genético, pero se desconocen los disparadores que la ocasionan en el resto de los pacientes, aunque tener un pariente que haya sufrido ELA es uno muy importante, aunque no es una condena para desarrollar la enfermedad.

Vale la pena mencionar que las personas que padecen esta afección van perdiendo inicialmente la fuerza muscular y la coordinación de los miembros superiores, de manera bilateral o unilateral, situación que se irá agravando hasta impedirles realizar actividades simples como subir escaleras, levantarse de una silla, tragar, respirar, mantener la cabeza erguida debido a la debilidad de los músculos del cuello, hablar con normalidad, arrastrando las palabras, entre otras más.

La ELA también provoca depresión, calambres musculares, rigidez muscular (espasticidad), contracciones musculares y pérdida de peso.

Sin embargo, y esto es paradójico, la ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto), permitiendo que la mayoría de quienes la sufren sean capaces de pensar con normalidad y coherencia, aunque un pequeño porcentaje desarrolla demencia y problemas con la memoria.

Como lo mencionamos previamente, y más allá de que la ELA sea de origen genético o desconocido, no existe todavía una cura, por lo que los médicos utilizan diferentes fármacos para ralentizar el avance de la enfermedad y prolongar la vida de los pacientes, auxiliándose también con fisioterapia y rehabilitación, así como el uso de respiradores mecánicos y diversos dispositivos ortopédicos con los que se busca maximizar la función muscular y la salud en general, además de la prescripción de antidepresivos y psicoterapia, y el auxilio de un especialista en tanatología para ayudar a pacientes y familiares a enfrentar la pérdida.

La expectativa de vida a partir del diagnóstico de la ELA oscila entre los 3 y los 5 años, y solamente 1 de cada 4 pacientes rebasa los 5 años de supervivencia. Hay algunos casos aislados en los que las personas viven más tiempo, pero siempre auxiliados por un respirador artificial u otro dispositivo que sostenga la respiración.

Como cierre, les comentamos que el 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Les mencionamos que Martín Caparrós es autor de 16 novelas, 7 ensayos y una larga lista de crónicas que han recibido una gran variedad de premios, becas y reconocimientos.

Entre sus muy destacados ensayos les recomendamos “El Hambre”, largo texto profundamente reflexivo sobre el que el autor nos comparte: “Si usted se toma el trabajo de leer este libro, si usted se entusiasma y lo lee en —digamos— ocho horas, en ese lapso se habrán muerto de hambre unas ocho mil personas: son muchas ocho mil personas. Si usted no se toma ese trabajo esas personas se habrán muerto igual, pero usted tendrá la suerte de no haberse enterado. O sea que, probablemente, usted prefiera no leer este libro. Yo creo que haría lo mismo. Es mejor, en general, no saber quiénes son, ni cómo ni por qué. (Pero usted sí leyó este breve párrafo en medio minuto; sepa que en ese tiempo sólo se murieron de hambre entre ocho y diez personas en el mundo. Respire aliviado”.